Bilagor
”Jag tycker inte att det är något fel på mig”
Bara 13 år gammal utmanade Thomas P Larsson hela läkarkåren. Kirurgerna stod i begrepp att "fixa" till honom men han sa nej. - Jag tycker inte att det är något fel på mig. Varför vill ni ändra på mig?
Hela livet har folk vänt sig om efter Thomas P Larsson. Tittar, skrattar, kommenterar. Han är van och förstår.
- Det är helt enkelt inte många som ser ut som jag. Om du ser någon med ett brännskadat ansikte tänker du att den personen varit med om en svår olycka. Det är lättare att förstå.
Thomas föddes med Crouzons syndrom vilket innebär att skallbenet växer ihop för tidigt under fosterutvecklingen. Den första operationen gjordes när han var två år. Då skars huvudet upp från öra till öra för att lämna plats åt hjärnan. Han har svårt att särskilja vad han egentligen minns själv och vad andra har berättat, men är säker på att här grundlades hans upplevelse av att vara i en värld som är främmande och fientlig. Från 6-7-årsåldern är minnena tydligare.
- Jag lämnades ensam på det stora lasarettet i Lund, helt utlämnad till främmande vuxna människor. Det var 60-tal och det var så det var.
Bland barn var det ganska okomplicerat. De frågade rätt ut: "Varför ser du ut sån?" Och han svarade på samma direkta sätt: "Jag blev opererad när jag var liten". Att han fötts med Crouzons syndrom visste han egentligen inte förrän han var 30 år och en läkare berättade för honom.
- Jag förstod att jag var annorlunda men det fungerade bra med vänner och skolan, och hemma hade jag en stor trygghet hos mina föräldrar.
Det var betydligt jobbigare när han kom till sjukhuset. Han minns när han var 13 år. 10-15 vitklädda läkare står i en rund ring kring sängen, klämmer på honom och pratar - med varandra. Säger till slut att de ska fixa till honom.
Thomas reagerar med magkänslan. NEJ!
- Jag tyckte inte att det fanns någon anledning att ändra mitt utseende. Framför allt inte bara för att sjukvården ville det. Jag ifrågasatte dem. "Varför det? Jag tycker inte att det är något fel på mig. Varför vill ni då ändra på mig?" De blev väldigt förvånade och smått aggressiva. De flesta kirurger är esteter i grund och botten och jag tror att de blev väldigt provocerade och tyckte att jag ifrågasatte deras yrkeskunskap.
Thomas fick några månaders betänketid, men det snarare stärkte honom. Han har inte ångrat sitt beslut även om fortsättningen inte alltid präglats av det heroiska beslutet.
- Det har inte varit problemfritt. Vi lever i en utseendefixerad värld. Och jag är inte stålmannen som jämt är stark.
Han berättar om barn och ungdomar som ofta är spontana och råare i sitt beteende, de kan skratta öppet och kommentera. Det kan göra ont men samtidigt är det en hjälp att han kan förutse reaktionerna. Vuxna är betydligt mer politiskt korrekta, men genom åren har Thomas lärt sig att läsa reaktionerna bakom fasaden. Han verkar vara tålmodigheten själv, förstår att han väcker uppmärksamhet och att folk tittar. Oftast är det han som får ta steget till en dialog och på så sätt hjälpa människor, då blir det oftast lättare.
- Jag märkte tidigt att det gjorde stor skillnad när jag pratade med människor. De går från att titta och tro att jag är utvecklingsstörd till att "Wow, du är ju en trevlig kille".
Men ibland är han trött på att hela tiden vara den som tar ansvar för situationen.
- Jag har ingen allmän plikt att berätta om mig själv.
Däremot känner han ett uppdrag att tala till vårdpersonal som i sin tur möter många utsatta människor - kanske kan det förhindra att andra utsätts för det han själv varit med om.
I dag jobbar han inom HSO Skåne, Handikapporganisationernas samarbetsorgan, och är ute och föreläser om sina erfarenheter. Trots att syndromet ger honom betydligt större problem, som att han har svårt för att svälja och andas, hans ögon och tänder kräver speciell omvårdnad, var det hela tiden utseendet som var i fokus för vården.
- För sjukvården har det hela tiden varit ett estetiskt problem. Jag har stött på många med avvikande utseende som berättar samma sak, sjukvården pratar väldig mycket utifrån det estetiska.
- Jag tycker att jag har rätt att bli stöttad i det val jag gjorde. Och jag är också mån om mitt yttre. Jag vill bara att vi ska se att det vackra kan vara på så många olika sätt.
