Goda principer måste få kosta

"Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning är, i ett samhälle där allt snålare vindar blåser, ett livslångt åtagande som ingen kan tvingas att ta på sig." Så skrev jag i fredagens ledare om den nya fosterdiagnostiken. Många läsare vet att jag t­alar av egen erfarenhet, som mamma till en numera vuxen dotter med, som det så vackert heter numera, intellektuell funktionsnedsättning.

Ulrikas handikapp hade, när hon låg i magen för drygt 32 år sedan, inte kunnat upptäckas, i alla fall inte med dåtidens metoder, kanske inte heller med dagens. Det är jag tacksam för. Hade jag hösten 1982 fått beskedet att det var stor risk att barnet vi gladdes oss över inte skulle kunna gå i vanlig skola, lära sig läsa och skriva, uttrycka sig muntligt, försörja sig på arbetsmarknaden, hitta en partner och bilda familj, kort sagt leva det man ser som ett normalt liv, ja, då är det inte alls omöjligt, snarare sannolikt, att jag hade sagt ett rungande nej. Ett sådant barn vill vi inte ha, det klarar vi inte, inte med våra krävande jobb, inte av hänsyn till vår förstfödda dotter. Vid den tidpunkten fanns Gud över huvud taget inte med i min livsekvation, bör det tilläggas.

I så fall hade världen gått miste om en unik individ med unika kvaliteter. För vad som brister på det intellektuella området kompenseras mer än väl på det emotionella och andliga. "Ulle har verkligen en särskild gåva att förmedla Guds kärlek och nåd till oss pliktstyrda, samvetstyngda och ängsliga männi­skor runtomkring", mejlade häromdagen en av alla dem som fått en alldeles speciell kram.

Men enkelt är det inte att vara Ulles mamma. Och inte blir det lättare när åren går. Dels därför att det är uppenbart att den tidpunkt närmar sig – även om jag hoppas det är långt kvar – när jag inte längre förmår göra vad jag kan för att se till att hon inte bara existerar i fysisk mening utan också har ett m­eningsfullt liv, med glädjeämnen och upplevelser. Dels därför att besparingsvindarna viner lika iskalla som den som sveper fram över Kungsholmstorg denna februarimåndag och inte visar några tecken på att mojna.

Det är viktigt att hävda att människovärdet är oberoende av en eller annan kromosomförändring eller annan verklig eller förmodad imperfektion. Men det är lika viktigt att inte göra avkall på den lagfästa principen att den som från födseln e­ller s­enare under livet behöver extra resurser för att kunna leva, inte bara existera, verkligen får det. Även om det kostar pengar.

Här finns en parallell till ett annat område, b­etydligt hetare i debatten. Helt riktigt har Sverige bestämt att den som kommer till vårt land som flykting ska få en individuell prövning utifrån sina b­ehov, inte att vi fastställt ett tak för hur många vi kan ta emot, så att den som har skyddsbehov kan avvisas med hänvisning till att kvoten är fylld. Den principen måste upprätthållas just när trycket ökar. Även om det kostar pengar.

Elisabeth Sandlund

Elisabeth Sandlund är journalist, författare och tidigare ledarskribent på Dagen. Hon skriver kolumner på Dagens ledarsida.