Krönikor
Halmstrån och genvägar
Varför inte chansa när alternativet är en död i förtid?
Detta är en personligt skriven text av en av Dagens återkommande skribenter. Personen svarar själv för de åsikter som framförs.
I närmare tre decennier arbetade jag på Svenska Dagbladet, varav 25 år som näringslivsjournalist. De sista sju åren, från 1993 och framåt, hade jag ett särskilt ansvar för bevakningen av läkemedels- och bioteknikbranschen.
Inte sällan försökte jag förmedla information om forskningsprojekt i, som det heter, tidig fas. En ny substans med så krångligt namn att stavningsprogrammet gick i spinn hade visat sig fungera i laboratoriets provrör. Kanske hade några råttor fått offra sina liv innan forskarna gett företagets avdelning för ”investor relations” tummen upp för att informera aktiemarknaden och allmänheten.
Då landade pressmeddelandet hos mig och jag omvandlade efter bästa förmåga fikonspråket till begriplig svenska. Och förklarade, gång på gång, att det fortfarande återstod många år tills ett nytt läkemedel i bästa fall skulle finnas på apoteken – fler djurstudier, tester på friska frivilliga människor, kontrollerade studier på först små och sedan större patientgrupper och till sist en lång och krånglig godkännandeprocess.
Ändå slog det aldrig fel. Handlade det om en substans med potential att bota eller lindra en svår sjukdom, säg MS eller Alzheimer, ringde telefonen nästa dag. "Min dotter behöver den där nya medicinen du skrev om. Var kan vi få tag i den?" Eller "Min man är på väg in i demensdimman. Hur kan han bli försöksperson?"
Orsaken var inte att folk var dumma eller inte kunde läsa innantill utan att det är en mänsklig egenskap att i desperata lägen gripa efter varje tillgängligt halmstrå. Då blir en svårtolkad verklighet ännu svårare att förstå sig på. Varför behöver det ta så lång tid? Varför inte chansa när alternativet är en död i förtid?
Jag kom att tänka på detta när jag läste de två stockholmska morgontidningarna denna onsdag. I Svenska Dagbladet avslöjas på nyhetsplats ännu en skandal på det ack så skandaldrabbade Karolinska sjukhuset. Där har svårt sjuka, rent av döende, personer som fått elakartade biverkningar efter stamcellstransplantationer, behandlats med framodlade moderkaksceller utan att sjukhuset haft tillstånd. "Ännu värre än Macchiarini", hävdas det, eftersom de så kallade stromacellerna inte testats i djurförsök.
I Dagens Nyheter går på debattplats två läkare till storms mot Karolinska och hävdar att fegheten efter Macchiariniaffären nu leder till att patienter inte får just dessa celler, trots att de finns tillgängliga, och därmed riskerar att dö i onödan. En gripande historia om ett spädbarn som räddats till livet och nu växer och frodas belyser problematiken.
Vem har rätt? Ja, det är en öppen fråga. Men det är uppenbart att inte ens den medicinska professionen gör samma bedömningar av när och om genvägar får tas då livet står på spel. Desto viktigare blir att det finns ett tydligt regelverk som alla accepterar – och som är tillräckligt flexibelt så att livräddande innovationer inte hamnar i långbänken.
Elisabeth Sandlund är journalist, författare och tidigare ledarskribent på Dagen. Hon skriver kolumner på Dagens ledarsida.
