Krönikor
Låt Downsdagen bli påminnelse
Tycker ni att jag och Dagen tjatar om utsorteringssamhället? I så fall kan jag bara beklaga. Det gör vi.
Detta är en personligt skriven text av en av Dagens återkommande skribenter. Personen svarar själv för de åsikter som framförs.
I lördags firades den internationella Downs syndrom-dagen runt om i världen. Det är ingen slump att den infaller just 21/3 för det som utmärker personer med Downs syndrom är att de har en extra 21:a kromosom, alltså tre i stället för två.
Bara några dagar tidigare offentliggjorde Socialstyrelsen sin rapport över Fosterskador och kromosomavvikelser 2013 av vilken ett antal oroväckande tendenser kan utläsas. En sådan är att allt fler barn med just Downs syndrom aldrig tillåts se dagens ljus, det vill säga att Sverige är på väg in i en dansk situation. I vårt grannland, där man tidigare än Sverige införde i praktiken obligatoriska tester för alla blivande mödrar tidigt i graviditeten, föds redan nu en bråkdel av de DS-barn som borde komma till världen och om bara något decennium räknar man med att Downs syndrom ska vara fullständigt utrotat.
Ett annat faktum som lyfts fram i rapporten är att kvoten mellan aborterade och födda DS-barn varierar kraftigt från region till region. Särskilt storstadsområdena sticker ut med betydligt fler aborter än i genomsnitt i landet. Socialstyrelsens experter resonerar kring vad det kan bero på – bättre rapportering kanske, eller andra attityder bland blivande föräldrar. Eller kanske mer konsekvent genomförd fosterdiagnostik? Obegripligt nog gör man dock inget försök att bryta ner statistiken på landstingsnivå och se om det finns en koppling mellan generösa så kallade KUB-tester av gravida och ökat antal aborter.
Om jag förfogade över forskningsresurser skulle jag genast dra igång ett forskningsprojekt för att utröna sambanden. Och jag skulle avsätta medel till att intervjua föräldrapar som fattar olika beslut: att avstå från fosterdiagnostik, att genomföra den men bestämma sig för att låta barnet födas eller att avbryta graviditeten. Jag skulle också se till att studera vilken information som ges till de mammor och pappor som får det besked ingen blivande förälder vill ha: att barnet de väntar har en extra kromosom. Får de veta hur jobbigt det kommer att bli? Erbjuds de kontakt med Downs-familjer som kan berätta om hur deras tillvaro ser ut? Eller är det raka vägen till operationssalen – en ytligt sett enkel lösning på ett svårt moraliskt och etiskt dilemma?
Tycker ni att jag och Dagen tjatar om utsorteringssamhället? I så fall kan jag bara beklaga. Det gör vi. Vi kommer att fortsätta att slå larm om det sluttande plan vi befinner oss på, som fortare än vi tror kan ge möjligheter att skräddarsy de barn vi vill ska födas.
Den nya tekniken som gör det möjligt att ta reda på ett väntat barns arvsanslag tidigt i graviditeten är inte ond i sig men den kan få onda följder om den används fel. Den går knappast att stoppa lagstiftningsvägen. Just därför måste den etiska debatten starta nu, innan det är för sent. Om detta påminner oss den internationella Downs syndrom-dagen.
Elisabeth Sandlund är journalist, författare och tidigare ledarskribent på Dagen. Hon skriver kolumner på Dagens ledarsida.
