”Demens är verkligen de anhörigas sjukdom”

Lotta Fångs svägerska Anna fick demens och gick bort endast 37 år gammal. För några år sedan drabbades också Lottas mamma. Nu har hon skrivit Fjärilsmamman – en bok som vill ge stöd att prata om sjukdomen. Och som har engagerat drottning Silvia.

En dag när Lotta Fång kom hem till sin svägerska Anna märkte hon att något var på tok. Annas yngsta dotter satt som fastlimmad i sin barnstol, och varken pratade eller rörde sig som andra bebisar i hennes ålder. Den äldre dottern var klädd i tjock tröja, trots att det var sommar.

Det var inte så att Anna inte visste hur man tog hand om ett barn, hon var till och med utbildad barnskötare. Med ens insåg Lotta Fång vad hennes bror Jonas hade försökt säga: Anna betedde sig underligt. Familjen hade städhjälp, men hemmet var ändå alltid smutsigt. Persiennerna alltid nerdragna. Dessutom kunde Anna plötsligt försvinna iväg och vara borta flera timmar. Hade hon kanske en älskare?

På omslaget av Lotta Fångs bok Fjärilsmamman finns Anna avbildad. Illustratören Mia Rindetoft har ritat henne i Karl Bertil Jonsson-stil med tydliga drag och klara färger. Nu ligger boken på matsalsbordet i lägenheten på Södermalm i Stockholm som Lotta Fång delar med sin man KG Hammar, tidigare ärkebiskop i Svenska kyrkan.

Lotta Fång är också präst, just nu vikarierande komminister i Tyresö församling. Men hon är även utbildad skådespelare och förskolepedagog. De existentiella, likväl som de pedagogiska och konstnärliga perspektiven genomsyrar allt hon gör.

Nu dukar hon fram kaffe och kaka och jag ber henne berätta om boken – hennes första.

– Det är ju en väldigt sorglig historia, konstaterar hon.

– Det här är ett familjesår.

Lotta Fång, i dag 57 år, träffade sin svägerska första gången när Anna var 25 år, och hon själv var strax under 30. Hon beskriver Anna som känslig och mild. Och slående vacker!

– Min första tanke var: Hur har min bror lyckats få någon som hon?, säger Lotta Fång och ler lite.

Men så efter några år började Anna tappa sin glans. Hon blev dyster, inte riktigt närvarande. Efter att hon fått sitt första barn fick hon en epilepsidiagnos, efter andra barnet trodde läkarna att hon hade drabbats av förlossningspsykos och behandlade henne med elchocker. Men det var ändå något som inte stämde. Symptomen gick inte över. Kunde det var galna ko-sjukan? frågade en läkare. Alla stod rådvilla. Och Anna blev personlighetsförändrad, kunde bli aggressiv.

Det gick så långt att hon till slut blev tvångsomhändertagen. Läkarna konstaterade frontallobsdemens – den typen av demens som framför allt drabbar yngre och som påverkar personens omdöme, impulskontroll, initiativförmåga och personlighet. Anna fick flytta in på ett demensboende för yngre människor. De andra var i sextioårsåldern, Anna bara 35.

Två år senare hade hon förlorat talförmågan, kunde inte sköta sin hygien och tynade bort. Demensen tog hennes liv, 37 år gammal.

– När min bror och barnen skulle ta farväl följde jag med till sjukhuset. Klara, som då var åtta år, lämnade en teckning som hon hade ritat. Den föreställde en fjäril med ansikte; ögon, näsa, mun och hår – hennes mamma med fjärilsvingar. Så sa hon: ”Mamma har blivit en fjäril nu”.

Berörd av teckningen skrev Lotta Fång efter begravningsgudstjänsten en berättelse om en vacker fjärilsmamma som förvandlas till en skygg nattfjäril och blir ”gammal till kropp och själ – fast hon inte var så många år”, men som efter döden blir vacker och kan flyga igen. Hon skickade den till sin bror, som just då inte hade kraft nog för att läsa den för sina döttrar. Och sedan blev manuset liggande i datorn.

Fram tills för ett år sedan.

Det var när Lotta Fång läste att demens har gått ner kraftigt i åldrarna och att Demensförbundet till sommaren 2023 för första gången skulle arrangera ett familjeläger för barnfamiljer där en förälder drabbats av demens, som hon fick idén att ge ut berättelsen som en bok. Hybridförlaget Lava nappade, och erbjöd sig stå för vissa produktionskostnader, men Lotta Fång fick också själv gå in med 50 000 kronor.

– Det är mycket pengar, men jag ser det som ett sätt att bidra. I stället för att ge pengar till forskning kan jag skriva den här boken som kanske kan komma unga familjer till nytta.

Lotta Fång tror att boken kan vara ett stöd i bearbetning och ge ett känslomässigt inifrånperspektiv som faktaböcker inte alltid kan. När manuset var helt klart lät hon sin bror och hans döttrar läsa.

– Äldsta dottern Klara satt här hemma i soffan, bara grät och grät och sa: ”Tänk om jag hade fått den här berättelsen när jag var liten!”

I Sverige finns 10 000 personer under 65 år som lever med demens. Därtill 150 000 person över 65. Bland annat Lottas mamma. 2018 fick hon en Alzheimerdiagnos. Nu tvingas Lotta Fång åter bevittna hur demens långsamt förändrar en människa i hennes närhet.

– Tidigare var mamma chef på SEB och ordförande i Finansförbundet i Stockholm. Hon hade stenkoll på allt! Kunde hela familjens almanackor. Hon håller fortfarande hårt i sin egen kalender, men nu blir allt hon skriver in väldigt rörigt.

Lotta Fång berättar att hennes mamma för ett år sedan avvek från Danderyds sjukhus efter att hon hade brutit foten. Hon hittades av polis i Liljeholmen, 15 kilometer längre bort, dit hon hade åkt med tunnelbana.

– Hon bodde bortom Mälarhöjden när hon var liten, så kanske var det dit hon var på väg. När man tappar riktningen är det som att man längtar hem – till sin barndom, eller hem till Gud.

– Efteråt mindes hon ingenting av det här.

Hur är det att se sin mamma så?

– Det är jättetufft.

– Men, som med alla sjukdomar, måste man ju på något vis bara inse att så här är det nu. Och sedan ta hand om varandra så bra som möjligt.

Förra veckan fyllde mamman 81 år. Hon är lika gammal som Lotta Fångs man KG Hammar.

– Det är lite konstigt att de är jämngamla. KG är ju fortfarande så klar.

Genom sin man har Lotta Fång fått kontakt med drottning Silvia, vars mamma också drabbades av Alzheimers. Drottningen har engagerat sig för demensvård och bland annat initierat en specialistutbildning för undersköterskor. När KG Hammar träffade henne vid ett arrangemang, nämnde han att hans fru skrev en bok om demens. Då tog drottningen genast upp ett litet anteckningsblock för att skriva ner Lottas namn och bokens titel, och bad om att få manuset skickat till sig så snart det var färdigt.

Några veckor senare var Lotta Fång inbjuden till slottet för ett privat möte. Drottningen var mycket intresserad av Lotta Fångs berättelse. Och så frågade hon: Vad gör ni för demensdrabbade i Tyresö församling?

– Och jag fick svara: ingenting.

– Men egentligen borde vi kunna göra mycket. Vi har ju åldrande församlingar där flera har drabbats, eller har anhöriga som drabbats, av demens. Ofta skäms man när man tappar sina förmågor och vill inte visa sig bland folk. Men det är så viktigt att fortsätta träffa andra, dels för att de kan korrigera ens vanföreställningar och dels för att få behålla sin värdighet som människa. Där är kyrkan jätteviktig.

– Vi skulle kunna ha anhöriggrupper, på samma sätt som vi har sorgestödsgrupper. Demens är ju som en långsam död, och verkligen de anhörigas sjukdom.

Det är just med de anhöriga i åtanke som Lotta Fång har skrivit boken Fjärilsmamman. Och även om den riktar sig till barn, tror hon att den lika gärna kan läsas av äldre; i kyrkans seniorgrupper eller i utbildningssammanhang för undersköterskor, sjuksköterskor, präster och socionomer.

– Demens är inte enkelt, men det kan bli lite lättare om man får samtala om det. Och visa att det är okej att bete sig konstigt, det är okej att vara sjuk. Det viktigaste är att vi inte blir isolerade, utan att vi försöker hjälpa varandra.

Fakta: Lotta Fång

Ålder: 57 år.

Familj: Gift med KG Hammar. Två vuxna döttrar från ett tidigare äktenskap.

Bor: I Stockholm och i Skillinge.

Yrke: Präst. Är också utbildad förskolepedagog.

Aktuell: Med boken Fjärilsmamman (Lava förlag).

"Fjärilsmamman" är skriven av Lotta Fång och illustrerad av Mia Rindetoft. (Pressbild)

Malina Abrahamsson

Malina Abrahamsson är reporter på Dagens kultur- och livsstilssidor.