“Läkaren ifrågasatte om de skulle behandla Ulles cancer”

Dagens ledarskribent Elisabeth Sandlund kommer att kämpa för människovärdet så länge hon orkar. I boken “Ulles mamma” beskriver hon varför.

Det händer att Ulrika Gäfvert besöker sin mammas arbetsplats på Dagenredaktionen. Medan mamma Elisabeth skriver ledarartiklar i rasande fart (alla som har sett henne kan intyga) sitter Ulle med hörlurar och surfar på sin Ipad. Jag har själv träffat Ulle två gånger. Första gången var på redaktionen, andra gången i en kyrka där Elisabeth skulle predika. När jag kom in genom kyrkporten fick Ulle syn på mig på långt håll, vinkade glatt och gav mig sedan en innerlig kram. Jag var förvånad att hon ens kände igen mig.

Elisabeth berättar att detta är typiskt för Ulle. Hon har lätt att knyta an till människor, trots att hennes ordförråd är begränsat till ungefär fem ord.

– För något år sedan tog en kvinna kontakt med mig. Hon hade varit på ett föredrag jag hållit för tio år sedan där Ulle var med. Inför föredraget hade kvinnan känt stor hopplöshet och var på gränsen att ge upp sitt liv, så hon bad till Gud: “Låt någon se mig i dag”. När kvinnan sedan kom in i kyrkan och satte sig längst bak, slet Ulle sig loss, sprang fram till henne och gav henne en kram. Kvinnan beskrev för mig att Ulles kram blev en vändpunkt i hennes liv, berättar Elisabeth och konstaterar sedan:

– Det verkar som att Ulle är känslig för den helige Andes vägledning och till skillnad från många av oss andra också är villig att lyda.

Ulrika är i dag 38 år gammal. Hon har en intellektuell funktionsnedsättning, men exakt diagnos har läkarna fortfarande inte hittat. Under Ulrikas uppväxt höll ovissheten på att förtära mamma Elisabeth. Som journalist – på den tiden ekonomijournalist på Svenska Dagbladet – var hon van att gräva fram fakta och få svar, men när det gällde hennes dotters nedsättning gick det inte. En händelse under Ulles konfirmation fick dock Elisabeth att börja tänka på ett nytt sätt.

Egentligen var Ulles konfirmationsläger en praktisk lösning för att familjen Sandlund-Gäfvert skulle få ihop sina sommarplaner. Men i bakhuvudet hade Elisabeth, som på den tiden var ateist, en tanke om att det här med kristen tro kanske ändå vore något för dottern.

– Jag och min man var ju kapabla, dugliga människor så vi behövde inte Gud, men däremot tänkte jag att Ulle behövde allt stöd hon kunde få och då kanske det inte vore så tokigt att ha Gud som krycka. Så resonerade jag.

Under konfirmationsgudstjänsten bestämde sig Elisabeth för att ta nattvard för Ulles skull. Trodde hon i alla fall.

– När jag tog emot bröd och vin var det som att Gud i ett blixtnedslag sa: “Det här är inte för Ulle, det är för dig”.

Ganska snart blev Elisabeth kristen. Hela hennes världsbild förändrades. Likaså synen på Ulles funktionsnedsättning. Hon berättar att hon blev befriad från det “hysteriska jagandet efter diagnos”. Hon och Ulle fick också ytterligare något som band dem samman: tron och kyrkan. Båda är i dag medlemmar i S:ta Clara kyrka i Stockholm och varje söndag när Ulle vaknar knäpper hon sina händer, vilket är hennes sätt att säga “i dag är det kyrka”.

– Ibland blir jag avundsjuk på Ulles tro. Den är så självklar, och helt ordlös, säger Elisabeth.

I boken “Ulles mamma” beskriver Elisabeth Sandlund livet som mamma till en vuxen dotter med funktionsnedsättning, men det handlar om mer än en personlig berättelse. En viktig drivkraft i allt Elisabeth Sandlund gör är att stå upp för människovärdet.

– När jag blev kristen stärktes min förvissning om att människovärdet ligger på ett annat plan än våra förmågor och egenskaper. Ulrika är skapad och älskad av Gud och har ett okränkbart värde oavsett vad hon kan prestera.

Orden kan låta självklara, men Elisabeth har fått erfara att det skett en förskjutning i synen på människovärdet bara de senaste åren.

– När LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, reds.anm) kom var det ett slags kodifierat människovärde, men nu görs nedskärningar i LSS, vilket både kan härledas till snålhet och en urholkning av människovärdet. Dolt i resonemang om såväl äldre som människor med funktionsnedsättning finns tankar om att deras liv inte är lika mycket värda eftersom de inte kan bidra till samhället på samma sätt.

– Numera talar man oftare om värdighet än människovärde. Utifrån en överdriven individualism om hur man själv vill leva sitt liv, dömer man också ut andra människors liv.

Elisabeth Sandlund talar om dessa frågor med stort engagemang. Hon har ordets gåva, vilket kommit väl till pass när hon fått kämpa för Ulles rättigheter. I “Ulles mamma” skriver hon att hon är villig att ta risken att klassas som rättshaverist. Hon har överklagat beslut ända upp till Högsta förvaltningsdomstolen och känner att hon inte bara kämpar för Ulle, utan också för andra i liknande situation.

– En del föräldrar till barn med funktionsnedsättning har inte samma möjlighet att göra sin röst hörd. Vissa är nyanlända och kan inte språket. De hamnar i en ännu svårare sits och kan inte alltid stå upp för sina barn. Jag känner att jag därför har ett ansvar att förvalta.

Som förälder till ett barn med särskilda behov får man lära sig att fajtas mot fördomar och skeva föreställningar. Detta blev inte minst tydligt när Ulle för snart åtta år sedan drabbades av leukemi.

– Innan diagnosen var helt fastställd fick vi träffa en läkare på Karolinska som sa: Om det nu är leukemi, ska vi behandla henne då?

– Läkarens ord kom som en chock och jag trodde först att jag hade hört fel. Men sedan fortsatte doktorn att berätta om hur benmärgsprovet som skulle fastställa diagnosen skulle vara “riktigt obehagligt”. När jag invände att vi inte skulle kunna få reda på sjukdomen om vi inte gjorde provet och att Ulle skulle kunna dö om det var leukemi, konstaterade läkaren: Ja, men det kan ju vara bättre i sådana här fall.

Elisabeth Sandlund beskriver hur hon blev iskall. Läkaren hade aldrig uttryckt det så om Ulle hade varit en 30-årig läkare, lärare eller jurist.

Som tur var, var Ulles behandlande läkare helt annorlunda och trots att behandlingen var tuff höll Ulle modet uppe. Och hon blev frisk!

I dag lever hon ett bra liv. Hon bor på ett gruppboende, arbetar på daglig verksamhet och har flera hobbys. Förutom kyrkan älskar hon att resa, dansa och att gå på scouter. En dag på Dagenredaktionen överhörde jag ett av Elisabeths samtal. Det var Aktuellt som ringde och ville att hon skulle kommentera ett politiskt beslut i direktsändning. Elisabeth behövde ingen betänketid.

– Torsdag? Nej, det går absolut inte. Då har jag och Ulle scouter.

Malina Abrahamsson

Malina Abrahamsson är reporter på Dagens kultur- och livsstilssidor.