“Oskar överraskade oss med en extra kromosom”

En vecka efter Oskars födsel fick familjen Boije beskedet: Er son har Downs syndrom. Varken kub-test eller läkarundersökning efter förlossningen hade antytt att barnet skulle ha en kromosomavvikelse.

– Oavsett om vi skulle fått veta diagnosen på kubtestet hade vi inte valt bort Oskar, säger föräldrarna.

När Oskar Boije föddes konstaterade läkaren att det var en frisk och fullgången pojke som familjen hade fått. Oskar började genast amma och morgonen därpå fick familjen åka hem till den förväntansfulla storasystern Iris, 2 år gammal.

– Vi hade en fantastisk första vecka hemma där fokus var att få i gång amningen och anpassa oss till tvåbarnslivet. Vi hade ingen tanke på att något kunde vara annorlunda med Oskar, berättar Mattias Boije från kökssoffan hemma i Skyttorp utanför Uppsala dit familjen precis har flyttat.

Erika serverar cappuccino i muminmuggar och plockar fram glassbåtar från frysen. Så börjar hon berätta om rutinkontrollen som förändrade familjens liv.

– Oskar var en vecka gammal. Jag var nyförlöst och hormonell och fick panik när läkaren sa att hon ville kalla på en kollega för en second opinion. Jag minns att Mattias frågade: “Vad är det ni vill undersöka?” Hon svarade: “Det kan vara något syndrom, kanske Downs syndrom”.

– I den stunden stannade allt och det blev helt tyst. Jag fick känslan av att hon trodde att det var något farligt och tänkte: Kommer vi vara med om något farligt nu, något livshotande?

Läkarbesöket som bara skulle ta en liten stund blev till timmar. Och hos Mattias och Erika väcktes både oro och många frågor. Några dagar senare skulle de få det slutgiltiga beskedet om Oskars kromosomavvikelse. Sättet på vilket läkaren gav beskedet har satt djupa spår.

– Det kändes som att han gav ett sorgebesked. Han kommenterade att det var tråkigt att vi fick reda på diagnosen så sent och jag tolkade det som att han tyckte att det var tråkigt att vi inte fått reda på det på ett ultraljud så att vi hade kunnat göra abort, säger Erika. Hennes ögon tåras när hon tänker på det.

Under graviditeten gjorde gjorde Mattias och Erika ett kubtest, mest för att få ett tidigt ultraljud och för att kunna förbereda sig mentalt om barnet skulle ha någon avvikelse. Men kub-testet gav inget utslag på Oskar. I efterhand är Mattias och Erika glada för det.

– Jag tycker att det är bra att det finns en abortlagstiftning, men jag tror inte att jag, utifrån mina värderingar och kristna övertygelse, själv skulle kunna genomgå en abort, det skulle kännas väldigt jobbigt för mig, säger Erika och Mattias fyller i:

– Oavsett om vi skulle fått veta diagnosen på kubtestet hade vi inte valt bort Oskar. När vi sedan fick diagnosen kände vi snabbt att: Ja nu får vi leva upp till våra ord om att abort vore otänkbart. Vi har velat få barn, så varför skulle vi då välja bort ett? Vi tar de barn vi får, det är så vi har tänkt.

De första dagarna efter beskedet beskriver Erika ändå som “nattsvarta”, mycket på grund av hur läkaren uttryckte sig.

– Det kändes som att han bara såg en diagnos, och inte ett barn – vårt barn. Jag önskar att vi i stället hade fått ett “Grattis, ni har fått ett underbart barn!”. Man får ofta bara höra att ett liv med barn med Downs syndrom är tungt, men då har jag lust att säga: “Det kan gå jättebra”, “det är jättebra”, säger Erika och lyfter upp sin son.

Oskar har hunnit bli 1,5 år gammal och håller precis på att lära sig gå. Han kan redan sitta själv, krypa, äta på egen hand och ibland säger han pappa och äiti (finska för mamma). Nu böjer han sig fram mot Erika och ger henne massa pussar på munnen. Han spricker upp i ett stort leende och ett porlande skratt.

– Vår småbarnsvardag är ganska lik en normal småbarnsvardag. Många säger att barn med Downs syndrom inte ska kunna amma, men jag har kämpat på med det och Oskar har kunnat helamma. Mycket annat är också sig likt: han ska ha vagn, barnstol och blöjor. Jag läste om en mamma som hade fått ett barn med Downs syndrom och direkt tänkte: Vad ska jag nu göra med alla blöjor som jag har köpt? Men sedan tänkte hon: Men hallå, han är ju ett vanligt barn!

– Det är lätt att ta ut saker i förskott när man får ett barn med Downs syndrom och tänka att det är så mycket barnet inte kommer att klara av och därför anpassar man allt. Samtidigt kan man hamna i ett annat dike där man vill överkompensera och visa världen att barnet klarar allt som andra barn klarar, kommenterar Mattias.

– Ja, jag hamnade i det. Både jag och Mattias är utbildade lärare och de första dagarna efter diagnosbeskedet tänkte jag: Han ska minsann gå i vanlig skola, han ska läsa böcker innan han är fem, säger Erika.

– Det finns en risk att tänka “Han ska vara så normal som möjligt” men det kanske inte är det bästa för honom. Han kanske inte skulle trivas i en vanlig skola till exempel, säger Mattias.

– Och vad är normal? Vi är väl alla unika? lägger Erika till.

Mattias och Erika vittnar om att ett diagnosbesked som Downs syndrom gör att hela livet spelas upp för ens inre. Man har en några veckor gammal bebis i famnen och tänker redan på vilken sorts utbildning han ska få, hur han ska bo i framtiden och om han kan behöva god man. Det var först när Mattias, Erika och Oskar fick komma till habiliteringen som de fick hjälp att leva här och nu och prata om de olika stegen i processen. Att dela sina känslor med familj och vänner var också betydelsefullt.

– Min systers reaktion var: “Så går det när man är snäll och omhändertagande och du är den snällaste av oss”. Flera andra sa liknande saker: “Om det är någon som ska vara föräldrar till ett barn med Downs syndrom är det ni”, berättar Mattias. Både han och Erika fann styrka i de orden.

– När vi hade landat efter beskedet kände vi: Nu när vi har fått Oskar betyder det att vi är utvalda för den här lille killen. Det finns en mening med att han skulle komma till oss.

Oskar förflyttar sig mellan föräldrarna i soffan och nu tar han ett stort bett kring Mattias arm.

– Ja, det finns en fördel med att inte ha någon känsel i armarna, säger Mattias och ler snett.

Mattias har genomgått två hjärnoperationer och lever med kronisk smärta. Erika har haft utmattningssyndrom och dessutom var graviditeten med Oskar extra tuff. När det visade sig att deras barn hade Downs syndrom var det vissa som reagerade med förfäran: “Men ni som redan haft det så tufft”.

– Vi har också tänkt på det i omgångar, men i allt som händer oss försöker vi tänka “fötterna på jorden och så är vi tacksamma för det vi får”. Och Oskar är ingen motgång, understryker Mattias.

– När man tänker på att få barn tänker man ofta att 1. de ska komma lätt och 2. de ska vara friska. Men vi har inga garantier för det, fyller Erika i.

Det finns en värme och respekt mellan Erika och Mattias. De verkar samspelta, fyller i varandras meningar. Jag frågar hur det har påverkat deras relation att få ett barn med funktionsnedsättning. Mattias svarar skämtsamt:

– Hur får man ett äktenskap att hålla? Skaffa barn med Downs syndrom!

– Jag läste en amerikansk studie om att föräldrar till barn med Downs skiljer sig i mindre utsträckning än andra par. Oskar är ett bra klister mellan oss, säger Erika.

– Oskars diagnos har gjort att vi automatiskt talat mycket mer om våra känslor. Under den första tiden gick glädje och sorg hand i hand, men vi kunde också vara ärliga med varandra och fråga: Varför upplever vi sorg? Via habiliteringen har vi fått hjälp att kommunicera och vi har insett vikten av att ta tid för bara oss.

En nyckel i processen är att tillåta alla känslor. Erika nämner att hon, när hon ser hur andra ettåringar utvecklas, kan känna ett sting i hjärtat.

– När kompisar berättar att deras barn har lärt sig att gå vid 11 månaders ålder ligger jämförelsen nära till hands. Men jag har fått lära mig att saker tar den tid de tar. Det är trist att vi så tidigt är fokuserade på prestation och jämförelse, inte undra på att man sedan kan hamna i utmattningssyndrom när man är i min ålder.

– Oskar har lärt oss att leva mer här och nu. Vi tar det mer lugnt och blir gladare och stoltare för varje grej han klarar av, säger Mattias.

Oskar skiner upp igen, som att han förstod vad pappa nyss sa. Föräldrarna kallar honom för solskensbarn, en liten spelevink. Han är en stämningshöjare och ett busfrö. Mattias och Erika ser med förväntan fram emot vilken person han kommer att utvecklas till. Mattias säger:

– Inför det här samtalet funderade jag: Om jag hade fått välja, hade jag då valt ett barn utan Downs syndrom eller hade jag valt Oskar? Och jag kom fram till att svaret är självklart. Jag hade valt Oskar alla gånger, alla gånger om!

Malina Abrahamsson

Malina Abrahamsson är reporter på Dagens kultur- och livsstilssidor.